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Maladie d’Alzheimer : la valeur du réalisme

 » ALFIE, mon mari, était contremaître dans une mine d’or en Afrique du Sud, raconte Sally. Quand il m’a dit qu’il voulait prendre sa retraite, j’ai été abasourdie. Il n’avait que 56 ans, et c’était un homme travailleur et très intelligent. Puis j’ai appris par ses collègues qu’il commençait à faire des erreurs de jugement qui ne lui ressemblaient pas. Ils essayaient d’ailleurs souvent de les dissimuler.

 » Après son départ en retraite, nous avons acheté un hôtel. Comme Alfie était doué de ses mains, nous nous étions dit qu’il passerait son temps à réparer le bâtiment. Au lieu de cela, il appelait systématiquement un homme à tout faire.

 » Cette même année, nous avons emmené notre petite-fille de trois ans en vacances à la mer, à Durban. Elle aimait faire du trampoline juste de l’autre côté de la route où était notre appartement. Un après-midi, vers 16 h 30, Alfie l’y a emmenée, en me disant qu’ils seraient de retour dans une demi-heure. À 19 heures, ils n’étaient toujours pas rentrés. J’ai téléphoné à la police, mais on m’a répondu qu’on ne commençait à rechercher quelqu’un qu’après 24 heures d’absence. Cette nuit-là, j’ai cru devenir folle : pour moi, ils avaient été tués. Vers midi le lendemain, on a frappé à la porte. C’était Alfie, avec notre petite-fille dans ses bras.

 » ‘ Où étiez-vous passés ? lui ai-je demandé.

 » — Ne te fâche pas, m’a-t-il répondu. Je ne sais pas.

 » — Mamie, a dit ma petite-fille, on s’est perdu. ‘

 » Vous imaginez ? Se perdre quand on habite de l’autre côté de la route ! Je ne sais toujours pas où ils ont dormi cette nuit-là. Toujours est-il qu’un ami les a rencontrés et leur a indiqué quel était notre appartement.  »

Après cet incident, Sally a emmené Alfie chez un neurologue, qui lui a confirmé que son mari souffrait de démence (perte des facultés intellectuelles). En fait, Alfie avait la maladie d’Alzheimer, une affection que l’on ne sait pas encore soigner. La revue britannique New Scientist signale que cette maladie est  » la quatrième cause de mortalité dans les pays développés après les maladies cardiovasculaires, le cancer et l’accident vasculaire cérébral « . On l’a appelée  » la maladie chronique la plus répandue chez les seniors « . Comme dans le cas d’Alfie, ce mal peut frapper relativement tôt.

Vu l’accroissement de la longévité dans les pays riches, les prédictions relatives au nombre de cas de démence sont alarmantes. Selon une étude, ils devraient avoir augmenté, entre 1980 et l’an 2000, de 14 % en Grande-Bretagne, de 33 % aux États-Unis et de 64 % au Canada. Relevé en 1990 dans un documentaire télévisé australien :  » En Australie, il y aurait aujourd’hui 100 000 cas de maladie d’Alzheimer. À la fin du siècle, on en recensera 200 000.  » En l’an 2000, 100 millions de personnes dans le monde devraient souffrir de la maladie d’Alzheimer.

Maladie d’Alzheimer : définition

Malgré des investigations pluridirectionnelles, la cause réelle de la maladie d’Alzheimer reste inconnue. On sait par contre que cette affection provoque la destruction graduelle des cellules du cerveau, si bien que certaines parties de l’organe peuvent littéralement s’étioler. Les plus touchées sont les zones de la mémoire et de la réflexion. Au début, ce sont les cellules cérébrales intervenant dans les processus émotionnels qui sont affectées, avec à la clé des changements dans la personnalité du sujet. D’autres parties du cerveau seront peut-être épargnées pendant un temps : celles qui gouvernent la vue et le toucher, ainsi que le cortex moteur, qui dirige l’activité musculaire. Ces modifications, explique Pour la Science,  » abouti[ssent] à un paradoxe tragique : les malades marchent, parlent et mangent, mais ils vivent dans un monde qui n’a plus aucun sens pour eux « .

La maladie dure en principe 5 à 10 ans, mais parfois plus de 20. Plus le mal progresse, plus le patient est diminué. Il arrive même qu’il ne reconnaisse plus les siens.

Sur la fin, il se peut fort qu’il soit cloué au lit et incapable de parler ou de se nourrir.Toutefois, beaucoup meurent d’autre chose avant d’entrer dans la phase terminale de la maladie.

Si, dans un premier temps, la maladie d’Alzheimer n’est pas douloureuse, elle cause par contre de grandes souffrances affectives. Au départ, certains refusent de se rendre à l’évidence, en espérant que tout rentrera dans l’ordre.

C’est compréhensible, mais on a tout à gagner à regarder la réalité en face et à découvrir les moyens d’atténuer les souffrances affectives que cause cette maladie.  » Si j’avais su plus tôt ce que la dégradation de sa mémoire peut faire au malade !  » soupire Bert, dont la femme (63 ans) souffre de la maladie d’Alzheimer. En effet, la famille a tout intérêt à connaître la nature de ce mal et les stratégies à adopter.

De l’importance d’une vie simple

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer se porte mieux dans un cadre qui lui est familier. Elle a également besoin d’une vie régulière. Un calendrier où sont notés en gros les rendez-vous de la journée lui sera très utile.  » Il peut être catastrophique d’arracher un malade à son cadre habituel, explique le professeur Gerry Bennett. Les déments ont absolument besoin de stabilité.  »

Plus son état empire, plus le malade a du mal à faire ce qu’on lui dit. Les instructions doivent être simples et claires. Par exemple, vous risquez de ne pas être compris si vous demandez au malade de s’habiller. Peut-être devrez-vous lui préparer ses vêtements dans l’ordre et l’aider à les enfiler les uns après les autres.

Rester actif : un besoin

Parfois, le malade erre ou s’éloigne de la maison et finit par se perdre. Marcher est pour lui une bonne forme d’exercice : cela le détend, et il dort mieux. Mais s’il s’éloigne de la maison, il y a danger, comme l’explique Maladie d’Alzheimer : pour soigner l’être aimé sans se détruire :  » Si le malade s’éloigne de la maison, il faut agir immédiatement, car cela peut facilement tourner au drame. Le mot d’ordre est de ne pas paniquer. [...] Les secours ont besoin d’une description de la personne qu’ils doivent chercher. Ayez toujours à la maison des photos en couleurs récentes du malade.  »

Inversement, le malade peut devenir léthargique et vouloir rester assis toute la journée. Essayez de lui faire faire quelque chose qui vous plaise à tous les deux, comme chanter, siffler ou jouer d’un instrument de musique. Certains aiment bien taper des mains, bouger ou danser au son de leur musique préférée.  » Les activités liées à la musique sont en général les meilleures pour ces malades, constate le professeur Carmel Sheridan. Les familles disent souvent que le malade continue à apprécier les chansons et les mélodies qui lui sont familières alors qu’il a oublié depuis longtemps la signification du reste.  »

 » Je voulais le faire « 

Une Sud-Africaine dont le mari, placé en maison de santé, en était au stade terminal de la maladie passait toutes ses journées auprès de lui. Mais, dans sa famille, certains la critiquaient. Leurs intentions étaient bonnes ; ils pensaient peut-être qu’elle perdait son temps, puisque son mari ne semblait pas la reconnaître et ne prononçait jamais un mot.  »

Malgré tout, a dit cette femme après la mort du malade, j’avais envie d’être près de lui.

Les infirmières étaient débordées, alors, quand il se salissait, je pouvais le laver et le changer.

J’étais contente de le faire, je voulais le faire. Un jour où je le poussais dans son fauteuil roulant, il s’est cogné le pied. Je lui ai demandé s’il avait mal, et il m’a répondu : ‘ Bien sûr que oui ! ‘ Ce jour-là, j’ai compris qu’il pouvait encore parler et ressentir la douleur. « 

Même dans des familles où les relations n’étaient pas bonnes avant la maladie, on garde le moral. Le seul fait de savoir qu’on agit bien peut donner un profond sentiment de satisfaction.

[Notes]

Certains ont trouvé utile de faire porter au malade un bracelet ou un collier d’identification.

La maladie d’Alzheimer doit son nom au médecin allemand Alois Alzheimer, qui la découvrit (en 1906) en autopsiant une malade atteinte de démence grave. Cette affection serait responsable de plus de 60 % des cas de démence et toucherait 10 % des plus de 65 ans. Une autre forme de démence, la démence à infarctus multiples, est causée par de mini-accidents vasculaires cérébraux, qui endommagent le cerveau.

Attention : un bilan médical approfondi est impératif avant que l’on puisse dire que quelqu’un a la maladie d’Alzheimer. Environ 10 à 20 % des cas de démence résultent de troubles curables. Au chapitre du diagnostic, on lit dans Comment s’occuper de ses parents âgés (angl.) :  » Le diagnostic de maladie d’Alzheimer ne peut être posé avec certitude qu’en étudiant le cerveau lors d’une autopsie, mais les médecins peuvent, en procédant par élimination, écarter les autres hypothèses.  »

Maladie d’Alzheimer et médication

BIEN qu’environ 200 traitements soient actuellement testés, la maladie d’Alzheimer reste incurable. Certains médicaments ralentiraient le déclin de la mémoire aux premiers stades de la maladie, ou la progression du mal selon les cas. Cependant, la prudence s’impose, car ils ne sont pas efficaces chez tous et peuvent même être nocifs. D’autres sont parfois employés pour soigner des états qui vont souvent de pair avec la maladie d’Alzheimer, tels que la dépression, l’anxiété et l’insomnie. En s’informant auprès de son médecin, chaque famille peut peser le pour et le contre d’un traitement avant de prendre une décision.

Si l’on ne fait pas partie de la famille

SES facultés intellectuelles amoindries empêchent généralement le malade de discuter en profondeur de l’actualité. Par contre, il en va autrement avec le passé. La mémoire des faits lointains demeure ordinairement très bonne, surtout aux premiers stades de la maladie. Souvent, le malade aime évoquer le passé. Dès lors, invitez-le à vous raconter quelques-uns de ses souvenirs préférés, même si vous les avez déjà entendus x fois. Vous le rendrez heureux et, du coup, offrirez un précieux répit à la famille. Car, en proposant à l’entourage de prendre momentanément le relais, peut-être même toute une journée, vous lui faites le plus grand bien.

En cas d’incontinence

BIEN que souvent l’incontinence  » apparaisse comme le pire qui puisse arriver, dit la fiche-conseil Incontinence, certaines choses peuvent être faites pour combattre le problème lui-même ou le rendre moins pénible « . N’oubliez pas que l’incontinence n’est pas forcément irréversible. Le malade a peut-être simplement été désorienté, ou n’a pas été assez rapide pour atteindre les toilettes. Enfin, son incontinence peut provenir d’une affection curable, d’où la nécessité de consulter un médecin.

Quelle qu’en soit la cause, l’incontinence sera beaucoup plus supportable si le malade porte des vêtements faciles à enfiler et à ôter, ainsi que des pantalons spéciaux. Il est également utile de mettre des alèses et de placer des protections sur les chaises. En évitant le contact du plastique avec la peau, vous épargnerez au malade une irritation ou des lésions cutanées. Lavez-le correctement, à l’eau chaude et savonneuse, et essuyez-le bien avant de le rhabiller. Ôtez tout obstacle qui pourrait l’empêcher d’atteindre rapidement et sans difficulté les toilettes. La nuit, une veilleuse l’aidera à trouver son chemin. Et, parce que le malade risque, à ce stade, de ne plus être très solide sur ses jambes, il appréhendera moins d’aller aux toilettes si vous y faites installer une barre d’appui.

 » Si vous pouvez aussi ajouter une pointe d’humour, vous détendrez l’atmosphère « , dit l’Alzheimer’s Disease Society of London. Comment relever victorieusement ces défis ? Une aide-soignante expérimentée répond :  » La patience, la gentillesse, la bonté et la courtoisie permettront au malade de conserver à tout moment sa dignité, sans jamais avoir à craindre une situation gênante ou humiliante.  »

Un déménagement est-il souhaitable ?

IL ARRIVE parfois un moment où le malade doit être pris dans sa famille ou placé dans une maison de santé. Toutefois, avant de l’arracher à son environnement familier, il convient de considérer certains facteurs importants.

Un déménagement peut complètement désorienter l’intéressé. Le professeur Gerry Bennett cite l’exemple d’une malade qui errait çà et là et, de temps en temps, se perdait. Mais elle n’en arrivait pas moins à s’assumer. Un beau jour, les siens, désireux de mieux la surveiller, ont jugé qu’elle devait s’installer plus près de chez eux.

 » Malheureusement, explique le professeur Bennett, elle ne s’est jamais sentie chez elle dans sa nouvelle maison. [...] Elle ne s’y est jamais habituée. En réalité, elle est devenue beaucoup plus dépendante, car, dans ce nouveau cadre, elle ne savait plus se débrouiller. La cuisine lui était étrangère, et, incapable de mémoriser le chemin des toilettes, elle est devenue incontinente. Les meilleures intentions du monde ont produit un drame personnel, et la malade est finalement entrée dans un établissement de soins.  » — Maladie d’Alzheimer et autres troubles mentaux.

Mais s’il n’y a apparemment pas d’autre solution que le placement dans un centre de soins ? Indéniablement, il s’agit là d’une décision difficile,  » l’une [de celles] qui causent le plus fort sentiment de culpabilité  » chez la famille, lit-on dans un ouvrage spécialisé, parce qu’elle a souvent l’impression d’avoir échoué et d’avoir abandonné le malade.

 » C’est une réaction normale, mais ce sentiment de culpabilité est illégitime « , dit une infirmière qui s’occupe depuis longtemps de ce type de malades. Pourquoi ?  » Parce que c’est la santé [du patient] et sa sécurité qui comptent le plus.  » Un avis qui est aussi celui des professeurs Oliver et Bock :  » Rien n’est probablement plus difficile que de se dire qu’on a atteint ses limites affectives et que le malade est arrivé à un point où l’on ne peut plus le soigner soi-même.  » Pourtant, après avoir pesé tous les facteurs en jeu dans leur cas, certains pourraient bien arriver à la conclusion que  » le placement en maison de santé est [...] dans l’intérêt du malade « . — Maladie d’Alzheimer : pour aider sans s’épuiser.

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